Vincent Lambert était handicapé mais pas en fin de vie

En termes médicaux, pour certains Vincent Lambert était en « Etat Pauci Relationnel » (EPR), pour les autres il était en « Etat Végétatif Chronique » (EVC). Il se trouvait (à tort) dans un service de soins palliatifs et était donc considéré (à tort) comme en fin de vie, d’où le recours à la loi Léonetti pour justifier l’arrêt des soins. Puisqu’il ne pouvait pas pourvoir seul à ses besoins vitaux, le fait de lui apporter les soins nécessaires constituait-il un acharnement thérapeutique ou une prise en charge normale d’une personne lourdement handicapée ?

Des unités spécialisées existent, or Vincent Lambert n’en bénéficiait pas

En 1986, le Comité national d’éthique a rendu un rapport indiquant que les patients en état végétatif ont droit à la vie. Le maintien des thérapeutiques faisait alors l’unanimité (refus clair de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation). Suite à différentes enquêtes mettant en lumière l’inadaptation des structures, c’est en 2002 qu’une circulaire crée les unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif ou pauci relationnel. Elles incluent à la fois un projet de soins et un projet de vie, avec une place importante réservée à l’accueil des familles, en souffrance, et à leur soutien psychologique et social.

Depuis cette date, 95 lits dans 13 unités ont été créés en Ile-de-France, et 625 lits ont été créés dans 95 unités en province.

Or ni Vincent Lambert ni sa famille n’ont bénéficié d’une orientation dans l’une de ces unités dédiées aux EVC et EPR. Pourquoi ? Pourquoi lui avoir fait perdre une chance d’être pris en charge par une équipe de professionnels de santé spécialisée qui aurait pu lui permettre de développer un code de communication ?

Quelle est la part de la responsabilité de l’Etat français qui s’est pourvu en cassation contre l’arrêt de la Cour d’appel de Paris mais qui ne veillait pas à ce qu’une personne EVC-EPR soit bien orientée et donc bien prise en charge, en violation flagrante avec la circulaire de 2002 ?

Vincent Lambert était handicapé, il n’était pas un malade en fin de vie

Vincent Lambert se trouvait en soins palliatifs… depuis 11 ans ! Comment peut-on considérer qu’il était en fin de vie depuis 11 ans ? Cette « fin de vie » se serait éternisée de manière très surprenante. Rappelons que les unités de soins palliatifs accueillent des patients réellement en fin de vie, dont on sait qu’ils sont condamnés et auxquels il ne reste que quelques mois à vivre.

A quoi servent cette circulaire de 2002 et les unités dédiées si on considère désormais que ces personnes handicapées sont en fin de vie ?

Pourquoi l’éthique qui a présidé à la mise en place des unités EVC-EPR n’est-elle plus d’actualité aujourd’hui ?

Faut-il « mettre à mort » les 2000 personnes actuellement en état végétatif chronique et fermer ces unités si l’on considère qu’elles sont en fin de vie et que le fait de les accompagner constitue un acharnement thérapeutique ?

Quid de la volonté de Vincent Lambert ?

Certains voulaient inscrire le cas de Vincent Lambert dans le cadre de la loi Léonetti (22 avril 2005) qui interdit une obstination déraisonnable et permet de « suspendre des actes de soins en cas d’obstination déraisonnable ou lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel en vie ».

Le fait d’alimenter et d’hydrater une personne handicapée qui ne peut pas le faire est-il un acte d’obstination déraisonnable ? Partant du postulat erroné qu’il était « en fin de vie », se pose la question de savoir si les soins qui lui étaient prodigués étaient un acharnement ?

Quid de sa volonté ?

La volonté du patient est essentielle en France. Dans le cas de Vincent Lambert :

– avait-il fait part de sa volonté directement ? Non ;

– avait-il préalablement exprimé sa volonté en prenant des directives anticipées ? Non ;

– avait-il désigné une personne de confiance pour décider à sa place ? Non.

Le Conseil d’Etat avait décidé de prendre en compte le témoignage de l’épouse et d’un des frères qui tous deux « affirmaient » que Vincent Lambert avait exprimé sa volonté de ne pas vivre dans ces conditions. Or les affirmations de l’épouse et du frère sont simplement déclaratives.

N’aurait-il pas eu envie de mourir ?

On peut légitimement se poser la question. Le fait de vivre depuis 11 ans et surtout de ne pas succomber à toutes les épines irritatives qui existent chez ces grands handicapés n’était-il pas précisément une manifestation de sa volonté de vivre ?

Notre pays aurait-il changé de paradigme ?

Pour déterminer les montants d’indemnisation d’une victime d’un dommage corporel, de nombreux éléments sont pris en compte, tels que le taux de déficit fonctionnel permanent, les souffrances endurées, le préjudice esthétique, le préjudice d’agrément, le préjudice professionnel, les besoins en aide humaine, les coûts de l’adaptation du logement, du véhicule, etc.

Dans le cas de Vincent Lambert, son indemnisation était chiffrable à plusieurs millions d’euros.

A 11 ans de l’accident, s’il y avait un régleur (assurance ou fonds de garantie) qui avait vocation à intervenir, Vincent Lambert avait logiquement été examiné, consolidé (c’est-à-dire que son état de santé était stabilisé), évalué et indemnisé.

S’il n’avait toujours pas été consolidé, en cas de décès, l’indemnisation devant être versée par l’assureur ou le fonds de garantie aurait été calculée au prorata de sa durée de vie. Ce sont plusieurs millions d’euros qui pourront être économisés… Un dossier où une victime décède est toujours moins coûteux qu’un dossier où le blessé survit.

Pour l’Etat, le prix de journée dans une unité EVC/EPR est de 376 euros soit 137 240 euros par an. Le coût d’une structure étant moins élevé que le coût d’une aide humaine à domicile, les régleurs ont intérêt, financièrement, à ce que les blessés lourds restent en structure.

La charge financière de ces 2000 EVC/EPR est-elle utile pour une société matérialiste ? Notre pays aurait-il changé de paradigme ? La logique économique primerait-elle sur la vie ? L’éthique de 1986 qui sous-tend la mise en place d’unités dédiées à ces personnes en état végétatif ne serait-elle plus d’actualité en 2019 ?

Contacts presse :

Nicole Coiffard – Cordiane – 01 39 62 33 42 – 06 80 63 45 36

ncoiffard@cordiane.com

Cabinet Marie-Eléonore Afonso

Chronologie de la mise en place des unités d’EVC/EPR

1986 : Rapport du Comité National d’Ethique :

– Les patients en état végétatif sont des personnes à part entière ;

– Ils ont droit à la vie, au respect, à la dignité « d’autant plus qu’ils sont en état de grande fragilité » ;

– Le maintien des thérapeutiques est consensuel (refus clair de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation).

1987 : Etude épidémiologique sur les états végétatifs en France, hors région  parisienne :

689 patients dans 255 services (30 % en court séjour, 42 % en SSR, 27 % en long séjour. Coût moyen de 225 euros /jour.

1995 : Enquête transversale à l’APHP : recensement des états végétatifs

47 patients répartis dans 18 hôpitaux (64 % en court séjour, 26 % en SSR et 10 % en long séjour). Coût moyen de 525 euros par jour. Les unités ne sont pas adaptées.

1998 : mission handicap APHP : rapport sur les EVC :

Constat : manque de structures adaptées, nombre croissant de patients, absence de filière organisée ;

Solutions : créer des lits spécialisés pour EVC et créer un réseau de soins.

2001 : Rédaction du cahier des charges pour unités spécifiques EVC/EPR et évaluation du coût moyen journalier de 300 euros.

3 mai 2002 : Circulaire n° 2002-228 relative à la création d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif ou pauci relationnel.

Cette circulaire est organisée en trois points :

I – Rappels médicaux, définitions, épidémiologie :

Chaque année à la suite d’un accident de la route ou du travail, d’un accident domestique, d’un AVC ou d’une anoxie cérébrale, d’une tentative de suicide, des personnes tombent dans le coma. Les lésions cérébrales le plongent d’abord dans le coma (absence de cycle éveil/sommeil). La fin de la période de coma est définie par l’ouverture des yeux.

S’ouvre alors une période végétative caractérisée par des cycles éveil/sommeil, mais absence de signe de conscience, d’activité mentale et de vie relationnelle. Il n’y a aucune réponse aux ordres simples et la douleur n’est pas localisée.

Passée une durée de 3 à 6 mois (pour les états végétatifs d’origine médicale) ou de 12 à 18 mois (pour les états végétatifs d’origine traumatique), si l’état de conscience :

– ne s’améliore pas, la personne est dite en « état végétatif chronique (EVC) ;

– s’améliore avec un code de communication minimale, la personne est dite en état pauci relationnel (EPR).

EVC et EPR sont dits des états de conscience minimale.

En France, en l’état des connaissances en 2002, la prévalence des personnes EVC (Etat végétatif chronique) ou en EPR (Etat pauci relationnel) était estimée à 2,5 pour 100 000 habitants, soit environ 1 500 à 1 700 personnes.

II – Problématiques et besoins :

En 2002, il n’y avait pas de réponse organisée pour ces personnes totalement dépendantes sur le plan sanitaire et sur le plan fonctionnel, jeunes pour la majorité d’entre elles.

A défaut de services dédiés, ces personnes étaient orientées soit :

• dans un service hospitalier de court séjour ou de soins de suite et de réadaptation où « surtout la personne n’y bénéficie pas d’un projet médical conçu autour de la spécificité de sa situation clinique puisque celui du service relève d’une autre vocation » et relevait « il y a une inégalité des chances par rapport à ces situations de besoins… ».
• à titre exceptionnel, dans un service de soins longue durée, mais précisait « la charge en soins spécialisés est cependant, en règle générale, trop lourde pour les moyens dont dispose un tel service ».
• à domicile « soit par choix de la famille, soit par pression de l’organisation hospitalière ou des systèmes de prise en charge », ce qui imposait aux familles une organisation des soins très lourde, 24 heures sur 24, dans laquelle le conjoint ou le parent devait assumer un rôle d’intervenant de tous les instants.
• dans des structures médico-sociales de type MAS (Maison d’Accueil Spécialisées) ce qui restait néanmoins rare « du fait de la lourdeur des soins spécifiques… ».

III – Dispositifs à mettre en œuvre :

• Des unités spécifiques :

En 2002, devant l’urgence à mettre en place des accueils hospitaliers spécifiques, il a été demandé aux Agences Régionales de l’Hospitalisation de développer des petites unités d’accueil au long cours de ces EVC/EPR de 6 à 8 lits et de les implanter en fonction des besoins recensés et au moins une par département et d’associer ces unités dédiées à un service de SSR (Soins de Suite et Réadaptation) existant.

Le projet de service de ces unités devait inclure à la fois un projet de soins et un projet de vie.

« Une place importante sera réservée à l’accueil des familles, en souffrance, et à leur soutien psychologique et social ».

• Intégration de ces unités dans un fonctionnement en filières et en réseau :

Ces unités d’accueil s’inscrivaient à la fois dans un contexte de filière et dans un réseau.

La circulaire insistait :

« Suite à la prise en charge initiale (SAMU, neurologie, réanimation), il est primordial que la personne soit accueillie en structure de suite (soit service d’éveil, soit en service de Médecine Physique et de Réadaptation – MPR), afin que le diagnostic d’EVC ou d’EPR soit posé de façon fiable et que les éventuelles petites possibilités relationnelles soient évaluées et valorisées »,

et relevait : « enfin, il est souhaitable que de telles unités travaillent en liaison avec des structures d’éthique médicale… ».

La prise en charge de ces patients EVC-EPR, « c’est une prise en charge au long cours, qui est double (patients/familles) qui est pour les médecins et les soignants une école de modestie dans l’exercice d’une médecine qui soigne, mais qui ne guérit pas » Docteur Marie-Christine Rousseau – chef de service – Hôpital Saint Salvador ) Hyères (APHP) 3/12/2009.

Depuis la circulaire, création de :

– 95 lits dans 13 unités en Ile-de-France ;

– 625 lits dans 95 unités en Province.

Les indemnisations en cas de dommage corporel : comment ça marche ?

Le souhait de voir mourir Vincent Lambert aurait-il été sous-tendu par un intérêt financier ou économique ?

Un intérêt financier ?

En l’absence de précisions sur les circonstances exactes de l’accident, essayons d’examiner les différentes hypothèses concernant l’intérêt financier.

– Il avait perdu le contrôle de son véhicule : il n’y a pas de tiers responsable.

Il n’était pas indemnisable par l’assureur d’un tiers responsable.

– Etait-il indemnisable par son assureur personnel ?

Oui, s’il y avait dans son contrat d’assurance une garantie du conducteur qui avait donc vocation à s’appliquer.

– Avait-il été percuté par un tiers ? Si oui, le tiers était-il connu, assuré, ou avait-il pris la fuite ? S’il y avait un tiers identifié, était-il entièrement responsable ou les circonstances étaient-elles indéterminées ?

S’il avait été percuté par un tiers et que celui-ci était entièrement responsable : l’assureur du tiers devait indemniser Vincent Lambert et toutes les victimes par ricochet (famille).

Si le tiers n’était pas connu ; s’il avait pris la fuite ou s’il n’était pas assuré, Vincent Lambert et toutes les victimes par ricochet devaient être indemnisées par le fonds de garantie (FGAO).

Si un tiers était impliqué, mais que les circonstances étaient indéterminées, il n’y avait pas partage de responsabilité, mais indemnisation intégrale de Vincent Lambert et de ses proches par l’assureur du tiers.

Ainsi, sauf à ce qu’il n’y ait pas eu de tiers,

Qu’il ait perdu le contrôle de son véhicule,

Qu’il n’ait pas été assuré au titre de la garantie du conducteur,

Vincent Lambert était, a priori, indemnisable en tout ou partie.

Si tel était le cas, un processus d’indemnisation avait dû être enclenché, voir même terminé 11 ans après l’accident.

Pour être indemnisé, la victime doit faire l’objet d’un examen médico-légal qui va déterminer les conséquences de l’accident en fonction de plusieurs postes de préjudices.

On ne peut déterminer les conséquences que si la victime est consolidée (elle n’est pas guérie, mais son état médical est stabilisé et elle conserve des séquelles).

En matière de traumatisme crânien, on doit attendre trois ans avant de consolider la victime.

En 2011, on pouvait considérer qu’il était consolidé.

S’il était indemnisable par son assureur personnel, l’assureur d’un tiers ou le fonds de garantie, il avait donc dû faire l’objet d’un examen médical qui avait déterminé ses préjudices qui étaient très lourds :

– le taux de Déficit Fonctionnel Permanent n’était pas inférieur à 98 % ;

– les souffrances endurées n’étaient pas inférieures à 6/7 ;

– le Préjudice Esthétique n’était pas inférieur à 6/7 ;

– le préjudice d’agrément était total, tout comme son préjudice sexuel et son préjudice d’établissement ;

– il présentait un préjudice professionnel total ainsi qu’une incidence professionnelle majeure.

Il avait des besoins en aide humaine 24 heures sur 24, ce qui représentait un coût de 18 à 20 000 euros par mois. Si un assureur devait l’indemniser, il disposait donc des moyens financiers pour pouvoir être pris en charge à domicile par des aides à domicile venant de sociétés d’aide à la personne.

L’assureur du tiers ou le fonds de garantie devaient également l’indemniser au titre du logement adapté, du matériel adapté, d’un véhicule adapté.

Bref, son indemnisation était chiffrable à plusieurs millions d’euros.

En outre, en cas de tiers responsable, l’assureur devait rembourser à la sécurité sociale tous les frais médicaux, hospitaliers, pharmaceutiques, ainsi que les indemnités journalières et la rente accident du travail servie à Monsieur Vincent Lambert.

A 11 ans de l’accident, s’il y a un régleur qui avait vocation à intervenir, Monsieur Vincent Lambert avait logiquement été examiné, consolidé, évalué et indemnisé.

Si tel était le cas, son indemnisation était un bien propre, qui ne tombait pas dans la communauté, c’est-à-dire que son épouse ne pouvait en disposer. Au décès de Monsieur Lambert, son indemnisation tombe dans sa succession et revient à ses héritiers (épouse, enfants).

Si, à 11 ans de l’accident, Vincent Lambert n’avait toujours pas été consolidé, en cas de décès, l’indemnisation par l’assureur ou le fonds de garantie sera calculée au prorata de sa durée de vie sur plusieurs postes de préjudices et l’aide humaine, qui représente plusieurs millions d’euros, pourra être économisée. Un dossier où une victime décède est toujours moins coûteux qu’un dossier où le blessé survit.

On peut légitimement penser que même s’il n’avait pas été consolidé (par exemple au prétexte qu’il était toujours hospitalisé…), des avances sur indemnisation ont été versées (provisions) qui elles aussi constituent un bien propre qui tombent dans la succession de Monsieur Vincent Lambert à son décès.

Le décès de Vincent Lambert profiterait-il à un régleur ?

 

Un intérêt économique ?

Le prix de journée dans une unité EVC/EPR est de 376 euros, soit un coût de 137 240 euros par an, ce qui confirme que le coût d’une structure est moins élevé que le coût d’une aide humaine à domicile et qui explique que les régleurs ont intérêt, financièrement, à ce que les blessés restent en structure.

La charge financière de ces 2 000 EV/EPR est-elle utile pour une société matérialiste ?

Vincent Lambert n’était pas « malade », mais handicapé. C’est un fait, les traumatisés crâniens ne sont pas des « consommateurs » de médicaments (sauf en cas d’épilepsie). Ils n’intéressent pas l’industrie pharmaceutique…

Si la France ne veut plus de ces personnes en grande situation de handicap, alors à quoi servent le SAMU et les grandes gardes de neurochirurgie ? Est-ce encore utile de sauver des vies en France si c’est pour les mettre à mort au prétexte qu’elles dérangent ou sont un coût financier que la société ne veut plus engager ?

L’acharnement de ceux qui voulaient le mettre à mort n’aurait-il donc pas été motivé par des considérations économiques ?